Courage et persévérance : le quotidien des parents d’ allergiques.

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Courage et persévérance : le quotidien des parents d’ allergiques.

Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre famille ?

Bonjour. Je m’appelle Laura. Je suis moi-même allergique à beaucoup de choses, notamment aux pollens et aux poils d’animaux. J’ai un terrain atopique avec de la dermatite atopique depuis que je suis bébé. Mon conjoint est également allergique aux pollens et aux acariens.

 

On a deux enfants et pour l’instant, heureusement, seul notre fils de 6 ans a hérité de notre terrain allergique. Quand on a soupçonné qu’il était allergique, il avait seulement quelques semaines… Le temps d’obtenir un rendez-vous chez le médecin, on a réussi à avoir un diagnostic sur ses allergies très rapidement ; il avait alors trois ou quatre mois.

Où avez-vous trouvé les informations sur comment gérer le quotidien de votre enfant allergique ?

Eh bien ce sont des informations que j’ai surtout reçues moi-même, tout au long de ma propre vie d’allergique. En plus de ces premières connaissances, je fais beaucoup de recherches sur Internet. Malheureusement, il n’y a aucun site qui est vraiment parfait concernant ce type de sujets. Donc, je glane les informations, un peu partout, en lisant énormément de choses, dont des contenus médicaux et scientifiques.

C’est quoi le plus dur quand on élève un enfant souffrant d'allergies ?

Le plus grand défi, c’est de tenir dans la durée ! Quand on a un rhume ou une maladie quelconque, virale ou bactérienne, c’est temporaire. On a des soins sur un temps relativement court.

 

Nous, cela fait six ans qu’on doit prendre soin de notre fils quotidiennement sur le plan médical et de façon un peu plus poussée chaque jour. Cela représente des soins matin, midi et soir à certaines périodes. C’est long et très exigeant. Cela veut dire porter une attention constante : sur lui, sur ses réactions et sur son environnement, pour essayer de comprendre les différents problèmes qui émergent et leurs causes.

Comment cela affecte-t-il le quotidien de votre famille et la vie scolaire de votre enfant ?

Cela affecte beaucoup d’aspects de notre vie. Cela représente d’abord de l’épuisement au quotidien parce que nous devons porter une attention constante à ses symptômes et que nous sommes en recherche constante de solutions pour qu’il se sente bien, qu’il se sente mieux.

 

 

Cela a également un impact sur nos sorties. Même si on ne s’est jamais vraiment interdit d’aller à certains endroits à cause des pollens, cela demande quand même de la vigilance, de l’anticipation et de la réactivité. Quand on sait que la sortie peut être problématique, on lui donne ses traitements médicaux à l’avance. Mais cela ne marche pas forcément. Donc si une crise survient, on rentre un peu plus tôt à la maison. Cela peut prendre trois jours à notre fils pour s’en remettre, avec les mauvaises nuits qui vont avec parfois. Cela crée un joyeux bazar.

 

En ce qui concerne sa vie de petit garçon et sa vie à l’école, il y a toujours une différence par rapport à ses autres copains parce qu’il a un Programme d’Accueil Individualisé (PAI). Ce PAI a d’ailleurs affecté notre choix d’école. On s’est tourné vers une école où on savait qu’un soin particulier serait porté aux petits détails : se rincer le visage et les bras après avoir joué par exemple. Ce n’est pas forcément faisable dans toutes les écoles parce qu’il y a énormément d’élèves et le corps enseignant ne peut pas tout gérer constamment.

 

Au niveau de notre vie quotidienne, cela rajoute une charge mentale énorme parce qu’il faut lui donner des médicaments, lui faire des soins au moins matin et soir. En grandissant, c’est de plus en plus simple parce qu’il gagne en autonomie. Il va chercher son traitement tout seul par exemple. Ses allergies l’ont fait grandir plus vite. Il a six ans et il prend sa Ventoline tout seul. Nous trouvions important de lui apprendre, parce qu’il il va devoir le faire toute sa vie. Cette prise d’autonomie l’a aussi aidé à mieux accepter le traitement. Quand nous devions le faire avec lui, c’était souvent source de confits. C’était beaucoup moins agréable pour tout le monde.

Cela a-t-il un impact sur votre travail et celui de votre conjoint ?

Les allergies de notre fils ont évidemment un impact au travail et sur plusieurs aspects : notre performance, notre niveau de stress, notre disponibilité…

 

On est parfois moins performants à cause de la fatigue. Quelquefois, on doit prendre des jours de congés pour aller aux rendez-vous médicaux ou à l’hôpital. On doit se débrouiller pour passer des coups de téléphone, tout en travaillant, pour obtenir des rendez-vous avec les différents médecins et spécialistes. Quand certains services ne sont joignables qu’entre 10 h et 12 h le mercredi matin, que malgré tout c’est impossible de les joindre, qu’il faut parfois se déplacer pour parvenir à obtenir le saint graal, c’est vraiment compliqué. En fait, on passe notre temps à nous battre, pour tout.

Qu’est-ce qui vous a aidé dans la gestion des allergies de votre fils ?

Ce sont plein de petites choses, d’informations et plein de personnes différentes qui nous ont aidées à avancer dans le parcours médical de Valentin et dans notre propre compréhension de nos allergies.

 

Par exemple, un médecin généraliste, un jour, m’a donné une liste en sortant de son cabinet, qui présentait des actions de prévention qui permettent de diminuer les symptômes : se brosser les cheveux tous les soirs, se rincer le visage et les mains régulièrement pendant la journée… Ce sont des conseils qu’on ne m’avait jamais donnés et que je n’ai jamais revus depuis. Et c’est dommage que ce ne soit pas automatique, parce que cette liste m’a beaucoup aidée.

 

J’ai aussi obtenu beaucoup d’informations par d’autres patients, d’autres mamans, sur des groupes Facebook ou au hasard des rencontres. On se parle du quotidien, de comment gérer certaines choses et pas juste de théorie finalement.

Quelles sont les choses qui vous manquent ou qui vous ont manquées pour accompagner votre enfant avec ses allergies ?

Ce qui m’a manqué et me manque toujours, c’est un vrai suivi. C’est-à-dire un suivi accompagné avec des rendez-vous médicaux fixés à l’avance en fonction des différents besoins de mon fils.

 

J’aimerais sortir de cette situation où c’est moi qui dois batailler pour obtenir chaque rendez-vous, six mois plus tard, après avoir appelé cinq fois, trois jours de suite. J’aimerais aussi obtenir des réponses avec un délai correct, être écoutée, être prise au sérieux, sentir que ma parole a quand même un certain poids et une valeur.

 

Il faudrait aussi de l’éducation thérapeutique où on t’explique la maladie réellement, où on apprend à la gérer au quotidien. Cela pourrait permettre à certaines personnes de reprendre les rênes de leur maladie et à s’autogérer. Apprendre à vivre avec la maladie, en fait, plutôt que la subir.

 

Voilà ce qui manque et ce n’est pas rien. Ça, je l’attends. Je l’attends toujours et j’espère qu’un jour ce sera possible.

Est-ce que l’info pollen en temps réel vous aide dans votre quotidien de maman d’enfant allergique ?

Dans mon quotidien, en tant que maman d’un enfant allergique, l’info pollen en temps réel m’aide à commencer les traitements au bon moment ; pas trop tard et pas non plus des mois en avance, mais dès l’apparition de certains pollens. Aujourd’hui, ça me sert aussi à faire varier un peu les traitements en quantité. A l’avenir, cela me permettra peut-être de rationaliser encore plus cette adaptation et ne plus seulement me fier à des ressentis qui peuvent parfois être faussés.

Que pourrait-on faire pour sensibiliser les gens au handicap que peut constituer l’allergie aux pollens ?

Idéalement, leur faire vivre (rire) ! Plus sérieusement, il faudrait les aider à se mettre à notre place en comparant ce qu’on vit à des difficultés qu’ils connaissent mieux. Même juste en parler et expliquer la réalité du quotidien d’un allergique serait déjà bien. Cela se fait de plus en plus sur les réseaux sociaux. Je pense que petit à petit les gens vont se rendre compte que ce n’est pas juste éternuer le matin en se levant. En fait, il faudrait faire augmenter l’empathie chez les gens en général.

Avez-vous un conseil pour les parents qui commencent le défi d'élever un enfant souffrant d'allergies ?

Ne lâchez rien. Faites-vous confiance. Vous êtes les plus à même de voir les réactions de votre enfant, de les comprendre et de les ressentir. Ne laissez personne vous dire que vous avez tort parce que vous n’avez pas tort. Il faut vous battre et trouver les réponses, les bons soignants, le bon accompagnement et les bons médicaments. Et bon courage surtout !

Isabelle Muligo
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